Giornata mondiale fribromialgia: necessari livelli di assistenza

La fibromialgia è una sindrome complessa cronica multifattoriale ad eziopatogenesi non ben identificata caratterizzata dall’estrema varietà e differenziazione di sintomi che la esprimono. Dal 1993 il 12 maggio si “celebra” in tutto il mondo la Giornata della fibromialgia, patologia che colpisce anche il Bel Paese, dove si riscontrano circa due milioni di persone malate, in grande maggioranza di sesso femminile.

La complessità del quadro clinico e la mancanza di biomarcatori fanno in modo che da un lato ancora si metta in dubbio l'esistenza della fibromialgia e dall’altro che i clinici nel corso degli anni hanno avuto la necessità di stilare diversi criteri classificativi/ diagnostici (ultimi quelli dell’ACR 2016) che li aiutassero a fare una diagnosi corretta, di modo da ridurre il ritardo diagnostico che è ancora molto alto (in media 3/5 anni). Gli italiani che convivono con i sintomi essenziali della fibromialgia sperimentano dolore cronico diffuso in tutto il corpo, rigidità, facile affaticabilità fisica e mentale; stato pervasivo di mancanza di energia e stanchezza; disturbi del sonno; problemi con il pensiero, la memoria e la concentrazione; alterazioni dell’umore come ansia, depressione facile irritabilità; mal di testa, comprese le emicranie.

Chi è il clinico che può essere a fianco del cittadino-paziente nella sua “battaglia contro la fibromialgia”? La figura di riferimento è quella del reumatologo.

In occasione della giornata mondiale a intervenire sulla fibromialgia è Daniela Marotto, presidente CReI che durante il suo discorso puntualizza "per una corretta diagnosi di fibromialgia occorre una corretta e attenta valutazione clinica che consideri tanti aspetti oltre al dolore generalizzato e cronico, quali le alterazioni del sonno nei suoi molteplici aspetti (insonnia, difficoltà all’addormentamento, frequenti risvegli), stanchezza e deficit neurocognitivi (la cosiddetta nebbia fibromialgica), e faccia una corretta diagnosi differenziale. Proprio la complessità della sintomatologia, altamente invalidante spinge il paziente a peregrinare per anni tra vari specialisti che spesso non guardano alla complessità del quadro, ma solo al singolo sintomo ritardando così la diagnosi e di conseguenza peggiorandone la prognosi”.

Dalla complessità del quadro clinico si comprende come sia necessario avere un approccio terapeutico multimodale che non sia – prosegue Marotto “solo di tipo farmacologico ma che contempli un‘attività fisica regolare, precise indicazioni alimentari e in alcuni casi terapie psicologiche di supporto quali quelle di tipo cognitivo comportamentale”.

La fibromalgia è riconosciuta come patologia in molti Paesi, tra questiperò non c’è ancora l’Italia. Nella giornata mondiale della fibromialgia quindi, CreI per bocca della sua presidente lancia un messaggio importante “occorre creare una consapevolezza da parte dei cittadini nei confronti del loro stato di malattia, accompagnata dalla creazione di un'alleanza terapeutica con i clinici, e seguita dall'impegno dell’ambiente istituzionale, politico, parlamentare e regionale di dare forma legislativa e normativa alla presa in carico del paziente con fibromialgia, a partire dal suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza”.

Ma qual è lo stato dell'arte italiano? In Italia sta andando avanti la battaglia per il riconoscimento di questa patologia. "Il non riconoscimento come malattia invalidante - sottolinea Marotto - è una carenza sostanziale per il nostro Paese a cui per fortuna alcune regioni stanno cercando di porre rimedio, ma proprio in questa giornata occorre lanciare forte il messaggio: i pazienti non possono più aspettare".

Per fortuna il mondo clinico non è impreparato di fronte ad una patologia che presenta numeri indicativi decisamente preoccupanti. “Gli specialisti in reumatologia, in stretta collaborazione con i medici di medicina generale sono i clinici che direttamente possono intercettare, diagnosticare e rispondere al bisogno di salute del paziente con fibromialgia”, conclude la presidente Marotto, “Noi abitualmente incontriamo nei nostri ambulatori, dalla Sardegna al Friuli, dal Piemonte alla Campania, pazienti che si presentano con quella tipica ampiezza di sintomi preoccupanti che può essere ricondotta alla sindrome fibromialgica. Il messaggio che ci sentiamo di lanciare in questa giornata è come sempre uno solo: non sottovalutate i vostri sintomi, non tenete in silenzio il vostro malessere, non silenziate il vostro dolore. Occorre che si crei una attenzione consapevole di tutti i cittadini verso il proprio stato di salute e che questa attenzione si traduca in una visita dal proprio medico di medicina generale, che saprà indicare la via migliore per accedere allo specialista reumatologo che renderà possibile un affronto tempestivo, preciso e soddisfacente di una sindrome che non più possiamo più considerare invisibile"