Comenti si podint afrontai is maladias raras? Is arrespustas de sa Asl de Casteddu

Ascurta custa nova


(S’úrtima nova) – Casteddu, 8 de su mesi de martzu – Is maladias raras ferrint unu númeru imminoricau de personis a petus de sa populatzioni generali. Po custa arrexoni funt difítzilis de diagnosticai e, medas bortas, funt pagus is tzentrus specialitzaus in sa diàgnosi e cura insoru. A oi is connoscéntzias scientíficas e médicas asuba de is maladias raras funt pagu medas e no funt adecuadas. Ignoradas po tanti tempus de is médicus, de is istudiosus e de is istitutzionis, custas maladias oi tenint fiamenti s'interessu chi ddis minescit puru gràtzias a sa "Diri mondiali de is maladias raras", afestada ocannu su 29 de su mesi de fiàrgiu passau. In Sardigna, s'ispidali Microcitemicu de sa Asl de Casteddu, Tzentru de referimentu regionali po is maladias raras, cun s'agiudu de sa Regioni Sardigna, po sa diri de istudius at aprontau unu cunvegnu dedicau a is aficus nous asuba de custu tipu de maladias in s'ísula. Ant obertu is traballus su Diretori Sanitàriu de su Microcitemicu Maria Grabiella Nardi, su diretori generali de sa Asl de Casteddu Emili Simeone e su rapresentanti de s'Assótziu de is malàdius e de is familiaris Nicolau Cascioni. Argumentus coru de s'atopu: su rolu de su Tzentru de referimentu regionali maladias raras de su Microcitemicu, sartza regionali noa, sa normativa regionali asuba de is meixinas e asuba de is improddus galenicus e sa gestioni de is apretus in is maladias raras. "Sa circa tenit unu rolu fundamentali in custu campu - at acrarau su professori Rentzu Galanello, Diretori II Crínica Pediàtrica e Tzentru de Referimentu regionali maladias raras Ispidali Microcitemicu ASL de Casteddu - aici comenti est fundamentali a fai connosci sa normativa in vigori, a manera chi is parentis etotu siant informaus e scipiant comenti si movi candu s'agatant a faci de una maladia rara". Un'annu fait, difatis, su Miscrocitemicu at postu unu númeru birdi (800 095 040) chi podit essi lamau de s'utenti ca cun d-una telefonada agatat sa consuléntzia de mèdicus specialitzaus. Una proposta bella meda po pigai scedas asuba de is maladias, apitzus de su caminu chi si depit fai de sa diagnosi a sa dispensa, asuba de sa pigada in càrrigu, agiudendi sa personi a si movi in is Tzentrus de sa "Retza Regionali po is Maladias Raras". E bosàterus ita ndi pentzasis? Sa redatzioni de IlMinuto torrat cras cun d-un’àtera puntada de S’úrtima nova: unu progetu chi bit a su ligidori protagonista de su giornali inditendi is novas chi fueddant de Sardigna e chi po issu funt de importu mannu.

Scàrriga custa nova

Progetu realizadu cun sa partetzipatzione de sa Regione Autònoma de Sardigna – L.R 26/97 subra sa limba e sa cultura sarda