Patologie oncoematologiche pediatriche: siglato protocollo intesa Fiagop-Admo

Fiagop-Admo siglanoun protocollo di intesa. Lo scopo è quello di promuovere, attraverso attività congiunte, campagne di informazione sulle patologie oncoematologiche pediatriche e sulle donazioni del midollo osseo e di cellule staminali; sviluppare iniziative di sensibilizzazione sul tema rivolte agli associati e alla popolazione; incoraggiare la collaborazione tra le associazioni su argomenti di reciproco interesse anche per favorire la partecipazione a bandi di ricerca nazionali ed europei.

Quelli elencati sono solo alcuni dei punti contenuti nel protocollo d'intesa siglato oggi 31 luglio 2024 a Roma tra la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica e l'Associazione Donatori Midollo Osseo.

Il protocollo di intesa è stato siglato nel corso di una conferenza stampa che si è svolta alla Camera dei Deputati. A sottoscrivere l’accordo, che ha validità tre anni, i due presidenti Paolo Viti (FIAGOP) e Rita Malavolta (ADMO), presenti alla conferenza anche l’onorevole Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera, e l’onorevole Marianna Ricciardi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera.

"L'obiettivo del protocollo siglato con ADMO è quello di lavorare insieme per sensibilizzare l'opinione pubblica e i cittadini sulle donazioni, che sono alla base della vita - ha sottolineato il presidente di FIAGOP, Paolo Viti - È fondamentale che lepersone donino tutto ciò che si può donare. Per quanto riguarda l'oncologia pediatrica, negli ultimi 20 anni sono stati effettuati circa 16mila trapianti e solo nel 2023 abbiamo salvato quasi 450 bambini oncologici. Si tratta di numeri importanti, ma bisogna fare sempre meglio: basti pensare che ogni anno si ammalano di tumore 2.400 bambini (di cui 1.500 bambini e 900 adolescenti)". Viti ha quindi sottolineato l'importanza della rete: "In Italia i centri qualificati e ad alta specializzazione (provider) in oncologia pediatrica non sono molti e per lo più sono concentrati al nord e al centro”. La Calabria e la Sardegna, per esempio, sono "fortemente penalizzate". Dunque anche in questo settore, purtroppo, il Bel Paese sembra viaggiare "a due velocità- ha sottolineato ancora il presidente FIAGOP - per questo avere una rete di supporto per i familiari dei piccoli pazienti diventa davvero essenziale. Per fortuna su tutto il territorio nazionale sono invece presenti moltissime associazioni, pronte ad offrire aiuto alle famiglie che hanno necessità di ricevere informazioni sui centri di riferimento in oncologia pediatrica e supporto, talvolta anche di tipo economico per il sostegno delle spese".

Secondo la presidente ADMO, Rita Malavolta, la firma del protocollo rappresenta un "traguardo importante, perché per la prima volta vedrà entrambe le associazioni impegnate in una serie di iniziative di sensibilizzazione”. “Siamo particolarmente lieti di ricevere il supporto di FIAGOP per divulgare insieme il messaggio dell'importanza della donazione del midollo osseo, in particolare per la cura delle patologie oncoematologiche. Stiamo infatti assistendo, purtroppo, ad un aumento della necessità di ricorrere a trapianti in ambito pediatrico".

Tra gli impegni che FIAGOP ed ADMO intendono rispettare reciprocamente,anche quello di favorire l’inserimento della tipizzazione HLA di consanguineo in caso di mancata compatibilità familiare nel Registro Donatori del Midollo Osseo a favore della ricerca.

FIAGOP ed ADMO, si legge nel documento, si impegnano attraverso i propri presidenti e consigli direttivi a “promuovere l’attuazione delle iniziative oggetto del protocollo d’intesa, monitorare la realizzazione degli interventi e proporre gli opportuni adeguamenti per il miglioramento dei risultati, costituendo un comitato paritetico composto da due membri per ogni organizzazione”. Le parti, inoltre, cureranno la gestione del comitato paritetico e il coordinamento e la valutazione delle iniziative realizzate. Il comitato si riunirà “almeno due volte l’anno” per pianificare le nuove attività e valutare quelle del periodo precedente.